Erfelijke aandoeningen en donors met aandoeningen

Wat betekent het dat een donor een ziekte heeft?

In een zich snel ontwikkelende wereld met nieuwe technologieën en toegenomen genetische screenings, heeft Cryos besloten om transparant te zijn over het feit dat onze donors genetische ziekten hebben. Genetische ziekten, ook wel aangeduid als erfelijke ziekten, zijn aanwezig in de algemene bevolking en dus ook in onze selectie van donors. 

Als we informatie ontvangen over een mogelijke erfelijke ziekte bij de donor of een donorkind, dan wordt de informatie beoordeeld en als er een mogelijkheid bestaat dat het gerelateerd is aan de donor, dan kan de informatie op onze website worden teruggevonden. Een geregistreerde ziekte betekent niet dat een donor niet gebruikt kan worden. Zie voor meer informatie het hoofdstuk: Wie kan een MISLEIDENDE donor gebruiken?

Wie kan een MISLEIDENDE donor gebruiken?

De Deense autoriteiten hebben ons opgedragen dat donors die geregistreerd zijn met een genetische ziekte uitsluitend kunnen worden gebruikt als bij de ontvanger reeds een kind van de donor is verwekt. Dit geldt voor alle landen, met inbegrip van Denemarken.

Deze donors echter zouden onder bepaalde omstandigheden nog steeds toepasbaar zijn zolang er sprake is van transparantie met betrekking tot de vastgestelde ziekte.

Het is een feit dat alle individuen, en daarom ook alle donors en ontvangers dragers zijn van verschillende mutaties die geassocieerd zijn met erfelijke ziekten, met inbegrip van ziekten met recessieve en multifactoriële overerving. Het is dus niet mogelijk om dit risico uit te sluiten, wat betekent dat het misleidend kan zijn om donors met geregistreerde ziekten terug te trekken omdat de ontvangers mogelijk geloven dat de donors, die gekocht kunnen worden, niet geassocieerd kunnen worden met erfelijke ziekten. Dit is niet het geval want we weten dat alle mensen dragers zijn van erfelijke ziekten, we weten alleen het type ziekte niet.

Dit leidt tot de vraag of we dit überhaupt willen weten?

Voor donors met geregistreerde ziekten geldt dat we kennis hebben verworven over een specifieke ziekte en vervolgens, indien mogelijk en wanneer de donor wordt gebruikt, een risicobeoordeling is vastgesteld betreffende de specifieke ziekte.

Voor een aantal gevallen waar men erin geslaagd is om de exacte mutatie, waardoor een recessieve ziekte wordt veroorzaakt, in een bepaald gen te identificeren is het mogelijk het risico van gebruik van de donor uit te sluiten door de ontvanger te testen op mutaties in het specifieke ziektegen.  Voor andere typen overerving geeft informatie over de ernst van de specifieke ziekte samen met de risicobeoordeling de ontvanger informatie om te kunnen beslissen of de ontvanger de specifieke donor nog steeds wil gebruiken.

Samenvattend, als u sperma van een donor wilt kopen met een geregistreerde ziekte, moet u aangeven dat u reeds een kind met deze donor hebt en u moet aangeven dat u de informatie betreffende de geregistreerde ziekte hebt ontvangen en begrepen.

Daarnaast adviseren we om plaatselijk genetisch advies te zoeken met betrekking tot vragen over het gebruik van een donor met geregistreerde ziekten.

Hoe rapporteer ik een verdachte ziekte in een donor?

Als u een vermoedelijke aandoening wilt melden, kunt u ons een e-mail sturen, of contact met onze klantenservice opnemen